Quand l’épilepsie entre à l’école

Cet article est publié dans le cadre d’un partenariat entre la Fédération des comités de parents du Québec et l’Association Québécoise de l’Épilepsie (AQE).

Le téléphone sonne.

« Bonjour. Votre enfant vient de faire une crise en classe. »

En quelques secondes, tout s’arrête.

Après un diagnostic d’épilepsie, les familles doivent composer avec les rendez-vous médicaux, les examens et les traitements. Mais elles découvrent aussi une autre réalité, parfois moins connue : celle de l’école.

Le personnel saura-t-il reconnaître une crise? Qui interviendra si cela se reproduit? L’enfant pourra-t-il participer aux sorties scolaires et aux cours d’éducation physique? Sera-t-il traité comme les autres ou regardé différemment?

Ces questions peuvent devenir une source d’inquiétude quotidienne. Pourtant, une meilleure connaissance de l’épilepsie et une bonne collaboration entre la famille, l’école et l’équipe de soins peuvent transformer l’expérience scolaire de l’enfant.

Une réalité encore mal comprise

Toutes les crises d’épilepsie ne sont pas spectaculaires. Certaines peuvent se manifester par un regard fixe, une absence de quelques secondes, des mouvements involontaires ou une confusion passagère. Elles risquent alors d’être confondues avec un manque d’attention ou de concentration.

Les effets de l’épilepsie ne se limitent pas aux crises. La fatigue, les effets secondaires de la médication, les difficultés de mémoire, l’anxiété, la peur d’une nouvelle crise ou les absences répétées peuvent aussi influencer les apprentissages et la vie sociale.

Lorsque le milieu scolaire est bien informé, il peut mieux reconnaître les besoins de l’élève, intervenir de façon sécuritaire et réduire les risques de stigmatisation.

L’AQE, un partenaire pour les familles

Depuis plus de 65 ans, l’Association Québécoise de l’Épilepsie accompagne les personnes vivant avec l’épilepsie et leurs proches partout au Québec.

Notre équipe offre de l’information vulgarisée, de l’écoute, du soutien personnalisé, des groupes de discussion, des ateliers éducatifs, des conférences et des formations destinées notamment aux écoles, aux milieux de travail et aux organismes.

Notre objectif est simple : faire en sorte que personne n’ait à vivre cette réalité dans l’isolement.

Une trousse conçue pour le parcours scolaire

Pour répondre aux besoins exprimés par les familles, l’AQE a créé la trousse éducative « Je vis avec l’épilepsie et je persévère ».

Elle comprend notamment des guides adaptés aux parents, au personnel scolaire et aux élèves, des fiches d’intervention en cas de crise, un journal de suivi, des livres jeunesse ainsi que du matériel éducatif et sensoriel.

Le journal de suivi facilite la transmission d’informations entre l’école, la famille et l’équipe de soins. Après une crise, le personnel peut y noter sa durée, les manifestations observées, les circonstances, les interventions réalisées et le retour à l’état habituel. Ces observations permettent d’obtenir un portrait plus complet de ce que vit l’enfant et peuvent enrichir les échanges avec les professionnels de la santé.

La trousse aide également l’enfant à exprimer ses émotions, ses inquiétudes et ses réussites. Elle favorise ainsi sa participation à son propre parcours, sa confiance et son autonomie.

Construire une école plus inclusive

Lorsqu’une famille est soutenue, elle se sent mieux accompagnée. Lorsque le personnel scolaire est informé, il intervient avec plus d’assurance. Lorsque les élèves comprennent mieux l’épilepsie, les préjugés peuvent laisser place à l’empathie.

Un enfant vivant avec l’épilepsie est avant tout un enfant avec des talents, des passions, des rêves et le désir d’apprendre.

En travaillant ensemble, les familles, les écoles, les équipes de soins et les organismes communautaires peuvent créer des milieux plus sécuritaires, plus compréhensifs et véritablement inclusifs.

Parce que changer le regard sur l’épilepsie, c’est aussi aider chaque enfant à porter un regard plus confiant sur lui-même.

Pour en savoir plus sur nos services et nos ressources : https://aqepilepsie.org/

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